HCMA — Hypertrophic Cardiomyopathy Association
États-Unis · Association internationale
Fondée en 1996 aux États-Unis par Lisa Salberg, elle-même atteinte de la maladie, la HCMA est l'une des plus anciennes et des plus importantes associations de patients dédiées à la cardiomyopathie hypertrophique. Sa mission repose sur trois piliers : le soutien, l'information et la défense des patients atteints de cette maladie et des autres troubles du muscle cardiaque épaissi.
Au quotidien, la HCMA accompagne les patients et leurs familles (écoute, groupes d'échange, aide financière via le Lori Fund), diffuse une information de référence, soutient la recherche et les essais cliniques, et anime un réseau de centres d'excellence pour améliorer l'accès à des soins spécialisés.
La HCMA a par ailleurs développé une section internationale, la HCMAi (HCMA International), qui fédère des associations et communautés de patients dans plusieurs pays du monde afin de partager ressources et bonnes pratiques au-delà des frontières américaines.
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